Los clubes Rotary de Almoradí, Guardamar del Segura, Los Montesinos, Torrevieja y Orihuela han entregado este miércoles un cheque de 3.750 euros a la Fundación del síndrome ‘5Pmenos’, que atiende a unos 40 niños con una enfermedad de la que poco o casi nada se conoce y que está siendo estudiada gracias a la iniciativa privada en las universidades Miguel Hernández, de Elche y Carlos III de Madrid, según ha anunciado, Pilar Castaño, presidenta nacional del colectivo con sede en Alicante.
Ese importe se ha recaudado gracias a sorteos, rifas y un torneo de golf celebrado en La Finca Golf y una comida, en los que participaron unas 65 personas.
El acto de entrega se ha celebrado en el Hotel Palacio de Tudemir, donde la responsable de la Fundación y madre de una niña afectada, ha explicado que en España padecen la enfermedad unas 400 personas, principalmente niños. La Fundación proporciona apoyo a esas familias, pero también impulsa estudios sobre esta rara enfermedad también conocida como ‘maullido de gato’, porque una de sus características es que cuando un afectado llora, se asemeja al maullido de un gato como consecuencia de la estrechez de su laringe.
Pilar Castaño ha explicado que la enfermedad “tiene su origen en la falta de un trozo del cromosoma 5P-“, y asegura que el estudio que se realiza en la UMH desde hace siete años “es el primero a nivel mundial que se realiza sobre este síndrome, y para el que se han recogido muestras que afectados en diversos países como Estados Unidos, Francia o Italia.
El cheque ha sido entregado por los presidentes del Rotary Club en Guardamar del Segura, Teodoro Rodríguez, en Almoradí, Pepe Gómez y de Orihuela, Gilberto Aparicio.
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