La Asociación Adis va a colaborar, dentro del proyecto ‘Tejiendo Solidaridad’, con la Asociación ‘Leo es mi ángel’ en la venta de pulseras para investigar el Síndrome de Angelman.
Esta asociación nació cuando a Leo, un niño de 2 años de Sabadell, le diagnosticaron el síndrome de Angelman con 11 meses de vida, ha explicado Óscar de San Nicolás, padre de Leo y presidente de la entidad. Se trata de una enfermedad neurológica de origen genético, considerada rara o minoritaria ya que se detecta en uno de cada 20.000 nacimientos. Este síndrome se caracteriza por una discapacidad intelectual severa, un retraso motriz y problemas para caminar y mantener el equilibrio. Asimismo, conlleva ausencia del habla y otros como epilepsia, insomnio, hiperactividad, hipersensibilidad al tiempo que estos niños normalmente demuestran un estado de aparente felicidad.
Según Oscar de San Nicolás en España hay en torno a 220 casos diagnosticados y es una enfermedad para la que no hay ni medicación ni posibilidad de cura. Según ha explicado “solamente las terapias pueden mejorar la calidad de vida de los afectados y la Seguridad Social solamente ofrece una hora semanal de fisioterapia y 40 minutos de terapia cognitiva”.
La asociación nació con tres objetivos: Dar a conocer y concienciar sobre esta enfermedad rara que muy poca gente conoce, recaudar fondos para la investigación de la misma y mejorar la vida de Leo, invirtiendo dinero en más terapias que le puedan ayudar. La asociación recauda fondos que destina a la fundación Fast (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics) de Estados Unidos que es la única que tiene abiertas lineas de investigación sobre el síndrome de Angelman.
Por su parte, Lourdes Pérez, presidenta de Adis, ha señalado que a las enfermedades raras “no se les da visibilidad” y añadido que es necesario financiar la investigación de este tipo de síndromes y enfermedades para avanzar en la calidad de vida de quienes las padecen”. Así, Adis va a apoyar a la Asociación ‘Leo es mi Ángel’ para el tratamiento de Leo y la investigación del síndrome que padece con la venta de pulseras solidarias que se podrán adquirir por 2 euros en su sede de la calle Miguel Hernández de Orihuela, en el Centro de Atención Temprana en Bigastro, en el Centro de Empleo en Benejúzar y en los programas formativos de la universidad y en la web de Adis (www.adisvegabaja.org).
Los comentarios están cerrados.